Αλτσχάιμερ το λένε. Θυμάσαι;

  • Κάθε 7 δευτερόλεπτα ένας άνθρωπος προσβάλλεται από τη νόσο. Έως το 2050 αναμένεται ότι ο αριθμός των ασθενών θα ξεπεράσει τα 135 εκατομμύρια παγκοσμίως

  • Στα 10.000 υπολογίζονται τα άτομα με Αλτσχάιμερ στην Κύπρο


«Φεγγαράκι μου λαμπρό φέγγε μου να περπατώ» τραγουδούσε η κόρη στη μάνα. Κι αυτή, που δε μιλούσε, ανοιγόκλεινε τα χείλη και σχημάτιζε τις λέξεις: «Φέγ-γε μου να πέ-ρπα-τω…». Το πρόσωπο έδειχνε ταλαιπωρημένο, τρομερά αδυνατισμένο. Το βλέμμα απλανές. Σαν βρέφος παιδί που χρειαζόταν φροντίδα. Περίμενε την κόρη να της ξυπνήσει θύμησες, ανέμενε το χάδι, ένα χέρι φιλικό να την ακουμπήσει στον ώμο και να της πει «σ’ αγαπώ μαμά». Η αγάπη, το καλύτερο «γιατρικό» για την περίπτωσή της. Η κόρη που έγινε μάνα και η μάνα που έγινε παιδί… Αλτσχάιμερ το λένε.


Της Μαρίνας Κουμάστα

Το μυαλό, θαρρείς, άρχισε να «σαλεύει». Ο άνθρωπός σου, ο άνθρωπός μου δεν είναι ο ίδιος. Έχει αλλάξει. Ξεχνά ακόμη και τα πιο βασικά, συμπεριφέρεται ωσάν να ζει στο δικό του -πολύ διαφορετικό- κόσμο, κάνει και λέει ό,τι δεν είδες και άκουσες στο πέρασμα δεκαετιών. Αλτσχάιμερ το λένε. Δεν φταίει και δεν φταις. Ύπουλη αυτή η νόσος. Τραγική, θα μπορούσε κανείς να πει. Υπάρχει όμως. Και αυτό δεν αλλάζει. Κάθε 68 δευτερόλεπτα ένας άνθρωπος διαγιγνώσκεται ανά το παγκόσμιο με Αλτσχάιμερ. Είναι ο δικός σου άνθρωπος, είναι ο δικός μου. Είναι η ζωή σου που αλλάζει, είναι η δική μου που κάνει στροφή 180 μοιρών.


«Θυμάμαι συνέχεια αυτό που λένε οι ειδικοί. Πως με τη νόσο Αλτσχάιμερ δεν πάσχει μόνο ο ασθενής, αλλά όλη η οικογένεια. Και η δική μου μάνα, που είμαι σίγουρη πως δεν το ξέρει αυτό –όπως δεν αντιλαμβάνεται ότι πάσχει από τούτη τη νόσο, ούτε τι είναι ξέρει– θέλει τη φροντίδα των δικών της ανθρώπων μόνο.  Η ψυχική και σωματική της κατάσταση σκορπίζει λύπη και θλίψη στους γύρω της.  Kαι νιώθουμε ανήμποροι να βοηθήσουμε και αυτή είναι η μεγαλύτερη πληγή μας».


Μια πληγή που αιμορραγεί στην καρδιά αυτής της κόρης που βλέπει τη μάνα της, το στήριγμά της, να «χάνεται» στο δικό της κόσμο. Βλέπει τα σημάδια, ξέρει… Μα η πληγή δεν μπορεί να κλείσει, ούτε η καρδιά να δεχτεί αυτή την πραγματικότητα, όσο και αν προσπαθεί. Γι’ αυτό η καρδιά απαντά με αγάπη. Με ένα χάδι, με ένα τραγούδι και μυρωδιές απ’ τα παλιά, με θύμησες και αναμνήσεις. Η αλήθεια είναι, όπως έχουν μεταφέρει φροντιστές ατόμων με Αλτσχάιμερ (σε όλες τις περιπτώσεις μέλη της οικογένειάς τους) δεν είναι εύκολο πράγμα να δεχτείς ότι ο δικός σου άνθρωπος πάσχει από αυτή τη νόσο. Το δέχεσαι, όμως, επειδή πρέπει, γιατί αυτό είναι το πιο σωστό για εκείνον. Η κούραση της καθημερινότητας του φροντιστή του ατόμου με Αλτσχάιμερ είναι ένας καθημερινός αγώνας. Και σε αυτή τη δοκιμασία πολλά τα ερωτήματα: Τι να πεις σε έναν άνθρωπο που δεν σε αναγνωρίζει; Πώς να του εξηγήσεις πως αυτό είναι το εγγόνι του, όχι το παιδί σου; Πώς να του πεις πως πλέον δεν μπορεί να μαγειρέψει, όταν προηγουμένως «τάιζε» τέσσερις οικογένειες; «Με το Αλτσχάιμερ πάσχει ολόκληρη η οικογένεια», λέει η κ. Μαρία και έχει όλα τα δίκια με το μέρος της. Δυστυχώς, όμως, από άνοια πάσχει και το κράτος. Ξέχασε αυτούς τους ανθρώπους. Ξεχνά τις ιδιαίτερες ανάγκες τους, βασικά ανθρώπινα δικαιώματα. Κι η κοινωνία, όμως, πάσχει από αυτή τη νόσο. Σοβαρά, μάλιστα. Γιατί συνεχίζει να στιγματίζει αυτά τα άτομα. Ξεχνά τι εστί Αλτσχάιμερ και πολλές φορές αντιδρά άδικα απέναντι στον τάδε και την τάδε που «έχασε το μυαλό του»… Ξεχνά τι έδωσε αυτός ο άνθρωπος στην κοινωνία. Ξεχνά πολλά και σημαντικά, όπως και το γεγονός ότι η νόσος δεν είναι μόνο ιατρικό πρόβλημα αλλά και κοινωνικό.


Υπάρχει στίγμα, υπάρχει και εκμετάλλευση

Μνεία στο στίγμα απέναντι στα άτομα με Αλτσχάιμερ κάνει η πρόεδρος του Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο, Νόνη Διάκου, μιλώντας στη «Χ». «Κάποιοι κρύβουν αυτούς τους ανθρώπους, τους έχουν αποκλεισμένους, περιθωριοποιημένους μέσα σε ένα σπίτι…», λέει η κ. Διάκου, υποδεικνύοντας ότι «τέτοια φαινόμενα είναι απαράδεκτα και είναι εναντίον των ανθρωπίνων δικαιωμάτων». Σημειώνει πως το Αλτσχάιμερ είναι μια νόσος «και το λιγότερο που οφείλουμε ως κοινωνία στα άτομα που πάσχουν είναι να τους συμπεριφερόμαστε ανθρώπινα και με αξιοπρέπεια μη αποκλείοντάς τους από το κοινωνικό γίγνεσθαι». Τραγικές και οι καταγγελίες που δέχεται ο Σύνδεσμος σε ό,τι αφορά την εκμετάλλευση αυτών των ατόμων, ακόμη και από τους πιο δικούς τους ανθρώπους. «Ήρθαν ενώπιόν μας καταγγελίες για απόσπαση υπογραφών από άτομα με Αλτσχάιμερ με στόχο την περιουσία τους» λέει η κ. Διάκου και αναφέρεται συγκεκριμένα σε άτομο που έμεινε στο δρόμο, συνεπεία της εκμετάλλευσης που έτυχε από οικεία του πρόσωπα.


Κενά στην αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ

Στην Κύπρο χρειάζονται πολλά ακόμη να γίνουν για τη στήριξη των ατόμων με Αλτσχάιμερ. Η ίδρυση εξειδικευμένης μονάδας-κλινικής για τα άτομα με Αλτσχάιμερ παραμένει ένα όραμα που μάλλον θ’ αργήσει να λάβει σάρκα και οστά. «Είναι πολύ σημαντική η δημιουργία ενός κέντρου που να αντιμετωπίζει ολιστικά τη νόσο», διεμήνυσε η κ. Διάκου, τονίζοντας πως δεν είναι μόνο τα φάρμακα (τα οποία πρέπει να δίνονται ανάλογα με το στάδιο που βρίσκεται η νόσος) που βελτιώνουν ή σταθεροποιούν την κατάσταση ενός ατόμου. Υπάρχουν και άλλες συμπληρωματικές παρεμβάσεις (εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, μουσικοθεραπεία κ.ά.) που συμβάλλουν στην αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ. Έρευνες, σημειώνει, αποδεικνύουν ότι η μουσική βοηθά τα μάλα τα άτομα και ενδεικτικά αναφέρεται στη δική της μάνα, η οποία έφυγε πριν 20 χρόνια νικημένη από τη νόσο. «Σε κάποια φάση, την τελική της νόσου, η μητέρα μου βρισκόταν συνεχώς σε εμβρυική στάση. Χέρια και πόδια μαζεμένα, δε μιλούσε… Όταν λοιπόν της τραγουδούσα «το φεγγαράκι μου λαμπρό» ξυπνούσαν οι μνήμες. Και έβλεπα τα χείλη της να ανοιγοκλείνουν και να σχηματίζουν τις λέξεις…», λέει. Προσπαθήσαμε, προσθέτει, να δημιουργήσουμε Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας. Και καταφέραμε, με πολλούς κόπους, να δημιουργήσουμε ένα τέτοιο κέντρο στη Λεμεσό. «Καταφέραμε να το κρατήσουμε με νύχια και με δόντια δύο χρόνια στη ζωή…», αναφέρει και συμπληρώνει πως δυστυχώς η Πολιτεία δεν ήρθε αρωγός για στηρίξει αυτή την τεράστια πρωτοβουλία, η οποία προσέφερε, κατά γενική ομολογία, πολλά στα άτομα με Αλτσχάιμερ στα χρόνια της λειτουργίας του. Υπάρχει όμως και ένα τέτοιο κέντρο στην Πάφο, προσθέτει, το οποίο λειτουργεί με εθελοντές. «Προσπαθούμε να ανταποκριθούμε με τα πενιχρά οικονομικά μέσα που έχουμε στις ανάγκες αλλά δεν είναι εύκολο. Γι’ αυτό καλούμε τον κόσμο να αγκαλιάσει τον Σύνδεσμο και να τον στηρίξει οικονομικά. Για ο,τι βοήθεια χρειάζεται, για όποια πληροφορία, εμείς είμαστε εδώ (τηλ. επικοινωνίας 24-627104)».


10.000 Κύπριοι με ΑλτσχάιμερΧιλιάδες συνάνθρωποί μας πάσχουν από τη νόσο και χιλιάδες παιδιά και σύζυγοι κυρίως στέκονται δίπλα σ’ αυτούς τους ανθρώπους προσφέροντάς τους αγάπη και φροντίδα. Οι αριθμοί μιλούν για 10.000 συνανθρώπους μας που πάσχουν από Αλτσχάιμερ, ενώ σύμφωνα με τα διεθνή στατιστικά δεδομένα κάθε 7 δευτερόλεπτα ένας άνθρωπος προσβάλλεται από Αλτσχάιμερ. Έως το 2050 αναμένεται ότι ο αριθμός των ασθενών με τη νόσο θα ξεπεράσει τα 135 εκατομμύρια παγκοσμίως. Οι αριθμοί αυτοί αναμένεται να αυξηθούν ακόμη περισσότερο, εξαιτίας της αύξησης του μέσου όρου ζωής παγκοσμίως και της ευαισθητοποίησης του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των οικογενειών των ασθενών σχετικά με το μεγάλο αυτό ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα.


Οι παροχές από το κράτος που κάποιοι δε γνωρίζουνΥπάρχουν διάφορα σχέδια κοινωνικών παροχών από τα οποία μπορούν να επωφεληθούν τα άτομα με Αλτσχάιμερ, τα οποία όμως βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου και συνεπώς η ασθένεια τα έχει αφήσει ανάπηρα. Τέτοια σχέδια, όπως η «Χ» ενημερώθηκε από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτων, είναι -ανάμεσα σε άλλα- το:

  • Επίδομα βαριάς κινητικής αναπηρίας

  • Επίδομα φροντίδας σε παραπληγικά άτομα

  • Σχέδιο παροχής τροχοκαθισμάτων και τεχνικών μέσων με δανεισμό

  • Σχέδιο παροχής οικονομικής βοήθειας σε άτομα με αναπηρίες για την προμήθεια τεχνικών μέσων, οργάνων και άλλων βοηθημάτων (π.χ. ειδικά στρώματα, καθίσματα κ.ά.)

  • Σχέδιο Επιχορήγησης Κοινωνικών Συνοδών για Ενήλικα Άτομα με Πολύ Σοβαρές Αναπηρίες

Οι λειτουργοί του Τμήματος, μέσω της εφημερίδας, στέλνουν το μήνυμα ότι είναι στη διάθεση του κοινού για οποιεσδήποτε πληροφορίες ή βοήθεια χρειάζεται σε ό,τι αφορά τις πιο πάνω παροχές στο τηλ. 22815015.


Το Αλτσχάιμερ

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας (50-60% του συνόλου). Ο όρος άνοια αναφέρεται σε μια σειρά συμπτωμάτων που προκαλούνται από νοσήματα που καταστρέφουν τα εγκεφαλικά κύτταρα. Η νόσος Αλτσχάιμερ εκδηλώνεται συνήθως σε άτομα άνω των 60 ετών, ενώ είναι σπάνια σε μικρότερες ηλικίες. Προκαλεί  βαθμιαία εκφύλιση του φλοιού του εγκεφάλου με αποτέλεσμα σταδιακή έκπτωση των νοητικών λειτουργιών του ατόμου. Στα αρχικά στάδια εμφανίζεται ήπια έκπτωση της μνήμης: ο ασθενής ξεχνά τα πρόσφατα γεγονότα, ενώ συνήθως θυμάται με λεπτομέρειες τα παλιά. Πολλές φορές αυτές οι δυσκολίες  θεωρούνται συνέπεια του φυσιολογικού γήρατος και αυτό δυσκολεύει την έγκαιρη διάγνωση της νόσου. Καθώς η νόσος Αλτσχάιμερ εξελίσσεται προσβάλλονται όλες οι νοητικές λειτουργίες, ο λόγος, η κρίση, η συμπεριφορά και ο ασθενής οδηγείται σε πλήρη αποδιοργάνωση της ζωής και της πραγματικότητάς του. Η καθημερινή λειτουργικότητα μειώνεται, γίνεται ανίκανος να φροντίσει τον εαυτό του και καταλήγει να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους φροντιστές του.


Σημεία και συμπτώματα της νόσου

•Το άτομο με Αλτσχάιμερ συστηματικά ξέχνα ραντεβού, γνωστά πρόσωπα και ονόματα

•Δυσκολεύεται ή δεν μπορεί να μαγειρέψει, να ψωνίσει, να τηλεφωνήσει.

•Δεν βρίσκει κοινές λέξεις και εκφράσεις ή χρησιμοποιεί άστοχες λέξεις μέσα στην πρόταση.

•Δεν θυμάται το δρόμο για το σπίτι του/της. Δεν θυμάται το τρέχον έτος.

• Φοράει τα ρούχα λάθος.

•Δεν αναγνωρίζει γράμματα και αριθμούς.

•Βάζει τα αντικείμενα σε λάθος θέση, π.χ. τα παπούτσια στο ψυγείο και δεν μπορεί να τα βρει.

•Επιθετικότητα, συναισθηματικό κενό, ευμετάβλητη και παράλογη  συμπεριφορά, καχυποψία.

•Παρουσιάζει αδιαφορία, παθητικότητα και χρειάζεται παρότρυνση για να κάνει απλές καθημερινές δραστηριότητες.

•Εκδηλώνει υπερδιέγερση, άσκοπο βηματισμό, αστάθεια, δυσκαμψία.


Eνας κόμπος στο στομάχι που δεν λύνεται ποτέ…

«Κάθεται στην καρέκλα της με ένα βλέμμα απλανές… Κοιτάζει το κενό και εσύ διερωτάσαι τι να σκέφτεται άραγε… «Τι έγινε μάμα; Τι σκέφτεσαι;», ρωτάς και ξέρεις πως η απάντησή της θα σου δημιουργήσει άλλο ένα κόμπο στο στομάχι. Βλέπετε, η νόσος είναι ακόμα στην αρχή. Κάνει τις “επισκέψεις” της, πότε αραιά και πότε συχνά. Απόκριση καμία. Περνούν λίγα λεπτά και σε ρωτά για το θέμα που, λίγο πριν αφαιρεθεί στο δικό της κόσμο, είχε εκφράσει απορία. Και τής εξηγείς και πάλι πως δεν είναι αυτό που νομίζει, πως αυτό που ρωτά δεν αφορά τον δικό της γιο ή τη δική της κόρη, το δικό της εγγόνι. Είναι κάτι άλλο, κάτι που πιθανόν πήρε το αυτί της από τις κουβέντες της γειτόνισσας ή ακόμα και από την τηλεόραση.Της ανοίγεις κουβέντα για πράγματα ευχάριστα. Για πράγματα που ξέρεις ότι θα της δώσουν χαρά. Αδυνατεί να συλλάβει αυτό που της λες. Κουνά το κεφάλι στην αρχή και αμέσως μετά σε ρωτά γι’ αυτό που της είπες… Ξανά και ξανά το ίδιο πράγμα. Μάταια η όποια προσπάθεια να αποσαφηνίσεις την κατάσταση. Την μπερδεύεις ακόμα παραπάνω. Στο μυαλό της θα φτιάξει μια ιστορία, όπως αυτή την έχει συλλάβει. Και θα κτίζει και θα κτίζει πάνω της, προσθέτοντας παραμέτρους άλλες, συνδυάζοντας γεγονότα που απέχουν από τον κεντρικό πυρήνα της κουβέντας που της είπες.Θυμάμαι συνέχεια αυτό που λένε οι ειδικοί. Πως με τη νόσο Αλτσχάιμερ δεν πάσχει μόνο ο ασθενής, αλλά όλη η οικογένεια. Και η δική μου μάνα, που είμαι σίγουρη πως δεν το ξέρει αυτό -όπως δεν αντιλαμβάνεται ότι πάσχει από τούτη τη νόσο, ούτε τι είναι ξέρει- θέλει τη φροντίδα των δικών της ανθρώπων μόνο.Η ψυχική και σωματική της κατάσταση σκορπίζει λύπη και θλίψη στους γύρω της. Και νιώθουμε ανήμποροι να βοηθήσουμε και αυτή η είναι η μεγαλύτερη πληγή μας».


Πηγή: https://dialogos.com.cy/altschaimer-to-lene-thimase/

0 προβολές